一站式精准诊疗 贵州首个罕见病诊疗中心成立

（本网记者陈李育）7月24日，2021贵阳市罕见病学术论坛暨贵阳市罕见病诊疗中心成立授牌仪式在贵阳市妇幼保健院举行。

贵阳市罕见病诊疗中心由贵阳市卫生健康局批准成立，是贵州首个罕见病诊疗中心。中心设立在贵阳市妇幼保健院(贵阳市儿童医院)，将联合多学科团队为罕见病患者提供包括预防、筛查、诊断、治疗在内的一体化、一站式服务，缩短诊疗时间，使患者能得到方便快捷及时的治疗。

据贵阳市妇幼保健院介绍，罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病。虽然从单种疾病来看，每个罕见病的发病率都较低，但由于疾病种类众多，近年来我国罕见病患病人群有明显的逐年增加的趋势。罕见病的临床特点是常常累及多系统、多脏器，这给其诊断和治疗带来很大困难，通常需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传学专家协作才能完成。

贵阳市罕见病诊疗中心成立后将实现对孕产妇的早期筛查、对儿童罕见病一站式诊疗、对疑难病例与全国知名医院专家进行远程会诊、建立罕见病资料库对随访病人进行信息化管理等功能。

当日，还举行了贵阳市医学会儿科学分会罕见病学组成立仪式，贵阳市妇幼保健院党委副书记、院长邵晓珊被推选担任学组组长。同时举行的罕见病学术论坛，来自内分泌、神经、肾脏风湿免疫、血液、遗传代谢等专业的国外及省内外专家为与会者带来了罕见病领域前沿进展和热点问题的精彩讲座。

一审：曹轶

二审：李蓓

三审：王幸韬